Waleczna dziewczynka.



A miało być tak pięknie...W ciąży nie wiedzieliśmy o niepełnosprawności córeczki. Trzy dni cieszyliśmy się zdrowym dzieckiem.(Widoczne na buzi, szyjce i w ustach naczyniaki traktowaliśmy jako defekt kosmetyczny). Przed wypisem pediatra stwierdziła, że weźmie dziecko na dodatkowe badania, ponieważ słyszy szmery. Nawet się nie przestraszyłam, synek też miał takie szmery(chociaż wtedy byłam przerażona) a jest zdrowy. I nagle świat się zatrzymał. Tętniak aorty, zwężenie tętnic. Dziecko jest w złym stanie, lekarze dziwią, się że tak dobrze sobie radzi.

Miało być tak pięknie.... Po tygodniu Oleńka ma kłopoty z oddychaniem. Okazuje się, że 2/3 dróg oddechowych ma w naczyniakach. Córcia walczy o każdy oddech, jej życie jest w niebezpieczeństwie, grozi jej tracheotomia, jednak docent zaznacza, że u małej jest to zabieg bardzo ryzykowny z uwagi na rozległość naczyniaków. Zostaje podany propranolol, mimo, że dziecko wcześniej w Poznaniu nie zostaje zakwalifikowane do leczenia tym lekiem-za duże ryzyko. Teraz nie było wyboru...Kolejne godziny,dni, rozmowy z lekarzami. "Dziecko może się nie rozwijać, umrze, będzie niepełnosprawne, mamy się cieszyć, że jest z nami. Jest nie rokujące"

Za jakiś czas bardziej optymistyczne słowa, choć diagnoza wciąż ta sama. Mijają kolejne dni.... Krążymy między szpitalem a domem, serce pęka, gdy córcia zostaje sama na noc. Wyrzuty sumienia, że jestem tyle czasu z Olą i zaniedbuję Mateuszka. Jednak gdy jestem z synkiem myślę tylko o córci. W nocy wstaję co 2 godziny i odciągam mleko, rano jadę z lodówką turystyczną do szpitala. Synek jeszcze śpi. Zazwyczaj, gdy wracam też jest już w łóżeczku. Kilka razy mieliśmy dostać wypis, jednak nastąpiło pogorszenie.

 Każdego dnia jadę pełna obaw, nie wiem jaka sytuacja zastanie mnie w szpitalu....Mijają kolejne dni. Otrzymujemy wypis, plik skierowań do specjalistów. Kolejna wizyta w szpitalu po tygodniu.....

A miało być tak pięknie... Hmmm, jest tak pięknie. Ola jest z nami. Jest "ciężkim pacjentem" lekarze nie mają na nią planu. Jeździmy po kraju, konsultowaliśmy się za granicą. Mamy czekać. No to czekamy. Czasami nawet jest normalnie. Gdzieś tylko krąży ta straszna myśl...ale tu i teraz jest pięknie Ola to dzielna dziewczynka. Mały wojownik. No i charakter ma po mamie. Ale to już nie jest takie piękne. :)
Mama Oli,

______________________________________________________

Wiecie co? Wzruszyłam się. Jestem niesamowicie dumna z pani Agaty - mamy Oli i bardzo dziękuję za odwagę i zgłoszenie się do mnie z chęcią opublikowania wpisu. Za Olę trzymam kciuki ze wszystkimi dzieciakami, bo pewnie nigdy wam tego nie napisałam - ale ja wygrałam jako dziecko walkę z rakiem i nie wyobrażam sobie jak dzielna musiała być moja mama. Kochani, to wyjątkowa sytuacja, więc dodatkowo napiszę wam, że Ola ma swoją stronę, na której możecie przeczytać jak sobie radzi i wesprzeć ją i jej rodzinę.  ---> @WalecznaDziewczynka

Jeżeli myślisz, że strona jest pełna żalu i bólu to się mylisz. OLA ma wole walki i na co dzień to wesołe dziecko, które rozdaje uśmiechy. :)



Widzę, że dziewczyny kombinują jak mogą - organizują bazarki i za waszą pomoc oferują wam śliczne plakaty do druku - popieram akcje! Pomaganie jest SUPER!



Brak komentarzy:

Prześlij komentarz